Meer over ons...

Valerie Berck: vice-voorzitter

ValerieValérie woont in Hever (Vlaams-Brabant), is de mama van Noah (2002) en Thibo (2008) en is sinds mei 2015 getrouwd met Jimmy. Ze werkt als Office Manager op een studiebureau.

Noah heeft op 8 maanden zijn eerste aanval gehad, pas drie jaar later kreeg Valerie te horen dat Noah het Dravetsyndroom had. Valerie: “Al die jaren onzekerheid, vragen die maar niet beantwoord werden, zorgde ervoor dat ik zelf op zoek ging naar alle mogelijke informatie rond het Dravetsyndroom. Op een Amerikaanse oudergroep kwam ik in contact met Myra. Die contacten werden met de tijd intenser. Toen Myra mij voorstelde om mee een stichting op te richten rond het Dravetsyndroom heb ik niet lang moeten nadenken. Mijn doel ? Ouders zoveel mogelijk informatie geven rond het syndroom en steun bieden waar nodig !”

Lilian Bongers: penningmeester

LilianLilian is getrouwd met Geert en samen hebben zij twee zonen: Sander (12 jaar) en Mathijs (9 jaar). Met haar gezin woont Lilian in Heeze. Ze werkt parttime als officemanager voor een family office. Haar oudste zoon Sander heeft het syndroom van Dravet. Al 12 jaar ervaring dus met het Dravetsyndroom. Lilian: “Ik zet me zich graag in voor de stichting, omdat ik mijn ervaring met het syndroom wil delen met andere ouders. Ik vind het belangrijk dat ouders waarvan hun kind net de diagnose Dravetsyndroom hebben gekregen de juiste informatie krijgen. Maar ook het onderling contact tussen ouders stimuleren is van grote waarde weet ik uit eigen ervaring.”

Myra de Groot-Schokker: voorzitter

myraMyra is de moeder van Harm (2002) met het Dravetsyndroom. Ze is getrouwd met Tom en woont in Ammerzoden (NL). Ze werkt parttime als adviseur Patiëntencommunicatie in een algemeen ziekenhuis. Haar passie ligt bij het bieden van betrouwbare, duidelijke en actuele informatie aan ouders. “Maar zeker zo belangrijk is het blijven zoeken naar betere behandelmogelijkheden om de vooruitzichten en de kwaliteit van leven van Dravetpatiënten te verbeteren! Samenwerking met betrokkenen – in Nederland en België maar ook over de landsgrenzen heen - is daarbij cruciaal.”

 

Evi Lagaeysse: bestuurslid

EviEvi woont in Sint-Truiden in België. Samen met haar echtgenoot Rudi heeft ze twee schatten van kinderen. Jasper is 7 jaar en heeft het Dravetsyndroom. Rozan wordt 3 jaar in de zomer. Zij is Jaspers grootste fan!

Evi: "Als moeder van een zoon met het Dravetsyndroom en als pedagoge ben ik geïnteresseerd in de verschillende aspecten van dit ziektebeeld. Vandaar de motivatie om mee in het bestuur te stappen.” 

 

 

Manoeska Verschoor: secretaris

manoes kleinManoeska woont in ’t Zand (NL), is getrouwd en moeder van drie.  Joeri  (2007) en Kevin (2011) hebben beiden een afwijking in het SCN1a-gen. Joeri heeft het Dravetsyndroom, bij Kevin geeft de aandoening meer een GEFS+ beeld. “Toen Joeri de diagnose kreeg, had ik grote behoefte aan concrete informatie. En dat was bijna niet te vinden. Ik vind het daarom belangrijk dat de stichting een goede bron van of springplank naar informatie is met betrekking tot alle facetten rondom het Dravetsyndroom. Bij mijn werkzaamheden voor de stichting kom ik veel in contact met nieuwe (jonge) Dravetgezinnen.  Doordat het syndroom in ons gezin zich van alle kanten toont, kan ik deze ouders met mijn eigen ervaringen op weg helpen bij hun zoektocht naar antwoorden, steun en de juiste hulp. Daarnaast vind ik het belangrijk dat Dravetfamilies met elkaar in contact kunnen komen, kunnen voelen dat ze niet de enige zijn, elkaar op weg kunnen helpen. Ervaringsdeskundigheid is onbetaalbaar en onvervangbaar!”.

 

Arjan van der Velden: coördinator fondsenwerving en sponsoring

ArjanArjan van der Velden uit Heemstede (NL) is onze coördinator Fondsenwerving en Sponsoring. Arjan is getrouwd met Sandra en vader van Rosa (6 jaar) en Isabella (4 jaar, met het Dravetsyndroom). In het dagelijks leven is Arjan Business Manager bij herverzekeraar RGA (Reinsurance Group of America). Daarnaast organiseert Arjan de Soccer Golf Masters: een charity golftoernooi waarbij bekende (oud-)voetballers golfen voor het goede doel. Arjan heeft een commerciële achtergrond en heeft zo’n 15 jaar ervaring in de financiële dienstverlening en als zelfstandig marketing consultant. In het verleden heeft Arjan op hoog amateurniveau gevoetbald. Nu is hij in de zomermaanden een actief fietser en tennisser.

 

 

Jessica Hagenaars: organisator Damloop by Night

jessicaJessica Hagenaars organiseerde in 2015 de Damloop by night (NL) voor de Dravetstichting. Ook dit jaar zet ze zich daar – samen met Arjan – voor in. Jessica is een alleenstaande moeder van twee charmante boefjes: Sami (5 jr) – Dravetsyndroom met de zeldzame HCN1 afwijking - en Adam (2,5 jr). Ze heeft zes jaar een eigen reisbureau en paardenstal in Jordaniëgehad. Jessica: “Met mijn organisatietalent wil ik graag projectmatig bijdragen aan de Dravetstichting en vooral ook meer bekendheid geven aan het Dravetsyndroom. Daarnaast verdiep ik me erg in de complementaire geneeswijzen en dan vooral op celniveau en epigenetica. Uiteindelijk hopen we allemaal iets te vinden wat onze kinderen kan helpen.” Om te ontspannen van alle zorgen doet Jessica aan yoga, paardrijden en hardlopen.

Fransje van Oost: redacteur wetenschappelijk nieuws

fransjeFransje van Oost verzorgt voor de Dravetnieuwsbrief de rubriek ‘Wetenschappelijk nieuws’. Met vragen over wetenschappelijk onderzoek, studies etc kloppen we graag bij haar aan. Fransje is getrouwd met Christiaan en samen hebben ze drie kinderen: Stan, Julia en Lieke. Julia is geboren in 2006 en lijdt aan het Dravetsyndroom. Fransjes affiniteit met de rubriek ‘Wetenschappelijk nieuws’ komt mede voort uit haar opleidingsachtergrond: ze heeft zowel biomedische wetenschappen als epidemiologie gestudeerd. Fransje: “Maar bovenal ben ik als moeder van een dochter met Dravetsyndroom natuurlijk zeer geïnteresseerd in de medische ontwikkelingen rondom de behandeling van epilepsie.”

 

Karin Jibaja: ondersteuner Dravet Syndrome European Federation

karinNamens de Stichting Dravetsyndroom zet Karin Jibaja zich sinds begin van dit jaar in voor de Dravet Syndrome European Federation. Karin komt uit Peru, zij is getrouwd met Rob. Ze hebben twee jongens Alejandro (8 jaar heeft Dravetsyndroom) en Lucas (2 jaar). Zij heeft acht jaar in Engeland gewoond, en verhuisde naar Nederland in 2010.

Karin is een accountant met 12 jaar ervaring bij financiële instellingen. In haar huidige rol is ze Business Controller. In haar vrije tijd gaat ze regelmatig naar de sportschool. Daarnaast is ze lid van een Latijns-Amerikaanse folklore dansgroep: Kaypacha.

Nieuws

  • Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen +

    "We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van

    Lees verder
  • Onderzoek naar gangafwijkingen +

    Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en

    Lees verder
  • Goede doel Discoveryrun 2017 +

    Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Dank voor uw gift

  • 1.500 Euro voor Dravetsyndroom +

    Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige

    Lees verder
  • Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop +

    Een hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Lees verder
  • Discovery Run 2016 - editie Poolcirkel +

    Marcel Wiesenfeld (vader van Jake) verzamelde een schitterend bedrag voor de Dravetstichting (2750 Euro!). Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!