Doel en activiteiten

De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen werkt aan twee belangrijke doelen:

het bevorderen van een optimale behandeling en kwaliteit van leven van patiënten met het Dravetsyndroom (en gerelateerde aandoeningen);
het bevorderen van optimale begeleiding aan naaste familieleden van een patiënt met het Dravetsyndroom (gerelateerde aandoeningen).

Activiteiten

De stichting wil haar doelen bereiken door:

het informeren van ouders over het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen
het bieden van (niet financiële) steun aan ouders/naasten in Nederland en Vlaanderen
informeren van professionele zorgverleners
professionals bewustmaken van de impact van het syndroom en de behoeften van de families
informeren en bewustmaken van de naaste omgeving
belangenbehartiging
stimuleren en steunen van onderzoek naar betere behandelmogelijkheden

Stichting Dravetsyndroom NL/VL is opgericht in 2014 en heeft geen winstoogmerk.

Het jaarverslag 2021 vindt u hier.

Informatiebehoefte

In november 2016 hield de Stichting Dravetsyndroom een korte enquête onder ouders om de informatiebehoefte te peilen. Maar liefst 74 personen vulden deze in. Uit de resultaten kwam naar voren dat ouders vooral meer willen weten over nieuwe en toekomstige behandelingen, over verstandelijke ontwikkeling, en over aanvalsdetectie. Bij voorlichtingsbijeenkomsten moet ruime tijd worden ingebouwd voor contact met andere ouders, zo vond een grote meerderheid. Verder bleek dat de nieuwsbrief goed gelezen wordt, en dat er behoefte is aan een uitgebreidere brochure over het Dravetsyndroom. In mei 2017 is deze brochure verschenen. Het boekje is tegen een kleine vergoeding te bestellen via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. Een printvriendelijke versie vindt u hier.

Disclaimer