Ik woon samen met zijn gezin in Bergen (NL). Mijn dochter heeft het syndroom van Dravet. Van opleiding ben ik jurist en werkte ik lange tijd voor een ministerie aan onderzoeken en Europese integratieprojecten. In 2017 zegde ik mijn baan op om beter voor mijn dochter te kunnen zorgen.

Functie dagelijks leven: Jurist

Ik ben getrouwd met Sandra, woon in Heemstede en heb twee dochters, Rosa (2009) en Isabella (2012), die het Dravetsyndroom heeft. Ik werk bij herverzekeraar RGA in Amsterdam en vanuit mijn rol als business manager heb ik dagelijks contact met collega’s in Europa, Midden Oosten, Zuid Afrika, Canada en de Verenigde Staten.

Ik heb mij altijd ingezet voor goede doelen, zo organiseerde ik in het verleden golftoernooien met oud-voetballers voor het goede doel. Toen wij de diagnose van Isabella hoorde, was het voor mij dan ook snel duidelijk dat ik mij zou gaan inzetten voor de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Zeker omdat de stichting voor ons in die tijd een enorme waardevolle informatiebron was met betrekking tot alle facetten rondom het Dravetsyndroom.

In de loop der jaren heb ik diverse inzamelingsacties georganiseerd voor de stichting en organiseer ik sinds 2021 de jaarlijkse Dravet Cycling Challenge. 

Voor ouders van Dravet kinderen is de stichting erg belangrijk. Naast het contact met andere Dravetgezinnen, kan je met alle vraagstukken bij stichting terecht, en dat is heel waardevol aangezien Dravet heel verschillende ziektebeelden heeft. Ervaringsdeskundigheid is onbetaalbaar en onvervangbaar!

Functie dagelijks leven: Business manager

Ik ben Ab Otten, werkzaam (nog steeds) met veel plezier en voldoening in de financiële sector. Getrouwd met Erna en vader van twee zoons en een kleinzoon. Ik ben betrokken bij Dravet door mijn kleinzoon Jens, die drager van het syndroom is. Los van het syndroom zelf, ben ik bijzonder onder de indruk van de geweldige impact die deze ziekte heeft op in dit geval de ouders van Jens. Naast de zorg over het welzijn van je kind, heb je te maken met een brei van regelingen die je wilt aanspreken voor hulp, maar die niet automatisch naar je toe komen.

De stichting Dravetsyndroom heeft een simpel kenmerk: Zo veel als mogelijk is donaties op te halen om, gericht, aan primair (wetenschappelijk) onderzoek naar Dravet, financiële hulp te kunnen bieden. Op de website van onze stichting staan inmiddels diverse voorbeelden van financiële ondersteuning die de stichting in de afgelopen jaren heeft kunnen realiseren.

Ik ben enthousiast om voor de nabije toekomst, als bestuurslid, daar mede verdere invulling aan te kunnen geven.

Functie dagelijks leven: Directeur in de financiële sector

Dagmar Otten (1983) woont in Maarssen (NL), is getrouwd met Laurens en moeder van Jens (2017). Ze werkt als opleidingsmedewerker in de GGZ. “Toen Jens 5 maanden was, kreeg hij zijn eerste aanval. Vanaf dat moment kwamen wij met Jens in de medische molen. Omdat de genafwijking in slechts 40% van zijn DNA zit, kwam de diagnose pas na 2 jaar onderzoek. Jens gaat 5 dagen in de week naar speciaal onderwijs, waar hij het ontzettend naar zijn zin heeft. Als bestuurslid volg ik de nieuwste onderzoeken op de voet, en heb ik contact met andere ouders van een kind met Dravetsyndroom. Het delen van elkaars verhaal geeft steun.”

Functie dagelijks leven: opleidingsmedewerker in de GGZ

Hanneke Gelderblom (1985) is de trotse moeder van een dochter (2017) met het Dravetsyndroom. “Toen de diagnose kwam stond ons hele leven op z’n kop. Het horen en lezen van de ervaringen van andere ouders via de stichting gaf steun en houvast in het vinden van een nieuw evenwicht.” Hanneke werkt als universitair docent aan de Technische Universiteit Eindhoven. “Binnen de stichting wil ik mijn expertise en ervaring op het gebied van wetenschap graag inzetten om mee te denken over Dravetonderzoek vanuit het patiënt-perspectief en helpen om wetenschappelijke resultaten toegankelijk te maken voor Dravetfamilies.

Functie dagelijks leven: Natuurkundige en universitair docent TU Eindhoven

Samen met mijn vrouw heb ik vier kinderen, waaronder Ruben (2016) met het Dravetsyndroom. Ik werk als kinderarts-nefroloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Toen de diagnose bij Ruben werd gesteld, had ik vooral behoefte aan medische informatie en ervaringsverhalen. De Stichting Dravetsyndroom heeft daarbij geholpen. Ik zou mijn eigen ervaring graag ook weer delen met nieuwe dravetgezinnen, zowel de zorgen en verdrietige kanten alsook de mooie kanten. Daarnaast wil ik mij zich inzetten om het wetenschappelijk onderzoek naar deze zeldzame ziekte te stimuleren.

Functie dagelijks leven: kinderarts-nefroloog

Sam Kempers (2001) woont in Sterksel (NL) en werkt als verpleegkundige bij epilepsiecentrum Kempenhaeghe. “Ik krijg bijna dagelijks met kinderen te maken met het Dravetsyndroom. Daarom vind ik het fijn om als bestuurslid een steentje bij te dragen aan de stichting.”

Functie dagelijks leven: verpleegkundige bij Kempenhaege

Sebastiaan Koren (1997) woont in Wassenaar (NL) en heeft een 3 jaar oudere broer met het Dravetsyndroom, Robert. Toen Robert 1 jaar was, kreeg hij koortsstuipen. In 2009 kreeg hij de diagnose Dravetsyndroom. “Als broer kan ik de dingen vaak vanuit een heel ander oogpunt bekijken. Dit heeft mijn ouders vaak geholpen in moeilijke situaties. Daarnaast denk ik dat ik broertjes en zusjes heel goed kan begrijpen. Het is niet altijd even makkelijk om een broer of zus met Dravetsyndroom te hebben. Ik hoop dan ook om binnen de stichting juist voor de broertjes en zusjes iets extra’s te kunnen betekenen.”

Functie dagelijks leven: ondernemer