De behoefte tot onderling contact tussen Dravetfamilies is groot.
Dit blijkt iedere keer weer tijdens bijeenkomsten. En ook krijgen we met regelmaat de vraag om een bemiddelende rol te spelen in het tot stand brengen van onderling contact met andere ervaringsdeskundige ouders.
Het uitwisselen van tips en ervaringen, het gevoel van (h)erkenning en begrip, elkaar een luisterend oor bieden...
Om meer en beter in deze behoefte te kunnen voorzien, heeft Stichting Dravetsyndroom NL/VL sinds kort een eigen besloten Facebook groep opgericht speciaal en alleen voor ouders en naasten van (volwassen) kinderen met het Dravetsyndroom.
De groep staat door Facebook als 'geheim' aangemerkt. Hierdoor is de groep voor mensen die niet aangemeld zijn ook niet te vinden.
En zijn berichten en ‘likes’ die geplaatst worden ook niet zichtbaar voor mensen buiten de groep. Zo ontstaat een afgeschermde omgeving om in contact te komen met elkaar.
Er wordt al zeer dankbaar en enthousiast gebruik gemaakt van de groep. Binnen een paar weken hebben we al bijna 70 aanmeldingen!
Wilt u als ouder/naaste meer informatie over deze groep?
Mail naar: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.