Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen

"We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van 13 mei 2017. De bijeenkomst vond plaats in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Zo'n 45 ouders en professionals kwamen hier bijeen. 

Informatieve presentaties van prof dr Berten Ceulemans en dr An-Sofie Schoonjans, drs. Lisette van Gemert en dr. Ann Hallemans werden afgewisseld met gespreksgroepen en informele contactmomenten.

groepsfoto.3Er werd ook even tijd genomen om een groepsfoto te maken.

 De Stichting Dravetsyndroom Nederland Vlaanderen bedankt sprekers, professionals en deelnemende ouders voor hun komst naar Antwerpen.

Verder dank aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen voor de gastvrijheid en aan de Vlaamse Epilepsie Liga voor hun sponsoring.

 

Onderzoek naar gangafwijkingen

Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en springen dan hun leeftijdsgenoten. Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen doet daarom onderzoek naar afwijkingen in het gangpatroon bij kinderen en adolescenten met het Dravetsyndroom. Patiënten tussen de 3 en 25 jaar zijn van harte uitgenodigd hieraan deel te nemen. Aanmelden kan tot 30 juni 2017. Meer informatie vindt u hier.

Goede doel Discoveryrun 2017

Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun is een zesdaags autoavontuur, waar snelheid geen rol speelt en vindingrijkheid en plezier voorop staan. Iedereen met een auto ouder dan 15 jaar kan deelnemen aan deze run ten bate van de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.

Kijk voor meer informatie op: http://www.discoveryrun.nl/

logo

Dravetdag in Antwerpen

Wilt u actuele informatie over het Dravetsyndroom, de behandeling en de bijkomende problemen? Heeft u vragen die u graag aan professionals wilt stellen? Bent u benieuwd naar de ervaringen van andere ouders? Kom dan op zaterdag 13 mei 2017 naar Antwerpen.

Op deze dag organiseren de Stichting Dravetsyndroom NL/VL en het Universitair Ziekenhuis Antwerpen een Dravetdag met interessante lezingen en ruime gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan. Deze dag wordt mede mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van de Vlaamse Epilepsieliga

Deelname kost 7,50 per persoon (inclusief lunch). Inschrijven is verplicht en kan nog tot 30 april via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.. Meer informatie over deze dag en de sprekers vindt u hier

 

 

Nieuws

  • Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen +

    "We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van

    Lees verder
  • Onderzoek naar gangafwijkingen +

    Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en

    Lees verder
  • Goede doel Discoveryrun 2017 +

    Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Dank voor uw gift

  • 1.500 Euro voor Dravetsyndroom +

    Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige

    Lees verder
  • Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop +

    Een hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Lees verder
  • Discovery Run 2016 - editie Poolcirkel +

    Marcel Wiesenfeld (vader van Jake) verzamelde een schitterend bedrag voor de Dravetstichting (2750 Euro!). Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!