Omgaan met Dravetsyndroom: thuisbegeleiding en verhoogde kinderbijslag in België

Thuisbegeleiding:

Omgaan met een kind met het Dravetsyndroom is geen gemakkelijke taak.

Vaak ondervinden ouders dat dit een ware uitputtingsslag is door de vele ziekenhuisopnames en slapeloze nachten.

Ook emotioneel kan het hele gezin eronder lijden: ouders hebben geen tijd meer voor elkaar, zijn enkel nog zorgende ouders, broers en zussen die het allemaal niet zo goed verstaan en die met momenten minder aandacht krijgen …

In België hebt u de mogelijkheid om u te laten bijstaan door een persoon van een thuisbegeleidingsdienst.

Deze thuisbegeleidingsdiensten bieden geen therapie, maar ondersteunt de ouders, kinderen, jongeren en volwassenen in hun zoektocht naar antwoorden. Deze begeleiding gebeurt hoofdzakelijk thuis en richt zich tot het hele gezin.

Ook kunnen zij u helpen voor de aanvraag van bijvoorbeeld verhoogde kinderbijslag, inschrijving bij het VAPH, schoolkeuzes, ...

Via de website http://www.vaph.be/adressen/voorzieningen.php kunt u een overzicht krijgen van alle thuisbegeleidingsdiensten in Vlaanderen.

Verhoogde Kinderbijslag

Als ouder van een kind met een beperking heb je heel wat kosten: medische onderzoeken, behandelingen, therapieën, hulpmiddelen, speciale voeding …

De verhoogde kinderbijslag dient om deze meerkosten gedeeltelijk te dragen.

U kunt de verhoogde kinderbijslag aanvragen via uw ziekenfonds, zij zullen u de aanvraagformulieren opsturen. Deze bestaan uit 2 lijsten: het medische en het medisch-sociaal formulier.

Je kind zal dan uitgenodigd worden voor een onderzoek door een bevoegde geneesheer. Die deelt zijn vaststelling mee aan de FOD Sociale Zekerheid. De beslissing wordt u bezorgd door de kinderbijslagfonds.

Bereid dit onderzoek goed voor ! Zorg ervoor dat je dossier voorzien is van alle nodige medische rapporten, liever een rapport te veel dan één vergeten !

De beperking van uw kind wordt beoordeeld aan de hand van drie pijlers:

1. de gevolgen op lichamelijk en mentaal vlak,
2. de gevolgen op het vlak van activiteiten en de participatie van je kinderbijslag,
3. de gevolgen voor de sociale omgeving.

Voor elke pijler krijgt je kind 'punten' toegekend. Die punten geven aan hoe ernstig het tekort is of hoe groot de geleverde inspanning is vergeleken met een gewone ontwikkeling of situatie.

  • Pijler 1: In deze pijler wordt de handicap van je kind puur medisch bekeken en uitgedrukt in een percentage en het overeenstemmend aantal punten.
  • Pijler 2: Hier wordt de graad van zelfredzaamheid van je kind bepaald op vlak van:
  1. leren, opleiding, sociale integratie
  2. communicatie,
  3. mobiliteit en verplaatsing
  4. zelfverzorging
  • Pijler 3: Centraal in deze pijler staan de inspanningen van het gezin. Het gaat om: 
  1. opvolging van de behandeling thuis
  2. verplaatsing voor medisch toezicht en behandelingen
  3. aanpassingen aan de leefwijze en het leefmilieu

Meer informatie hieromtrent vindt u op de website http://handicap.fgov.be.

Nieuws

  • Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen +

    "We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van

    Lees verder
  • Onderzoek naar gangafwijkingen +

    Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en

    Lees verder
  • Goede doel Discoveryrun 2017 +

    Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Dank voor uw gift

  • Autowasactie levert 500 euro op +

    Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Wat een supercollega's heb je dan. Het is de tweede keer dat deze collega's een autowasactie opzetten om Patricia en haar gezin een hart onder de riem te steken.

    Het geld wat

    Lees verder
  • 1.500 Euro voor Dravetsyndroom +

    Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige

    Lees verder
  • Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop +

    Een hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!