Vooruitzichten

De meeste kinderen met het Dravetsyndroom groeien helaas niet ’over hun epilepsie heen’. Sommige patiënten raken aanvalsvrij, maar het merendeel blijft zijn/haar hele leven last houden van aanvallen.

Puberteit

In de puberteit zijn het vooral de schemertoestanden waar kinderen met het Dravetsyndroom veel last van hebben. Bij meisjes gaat de hormonale cyclus een rol spelen. Rond de menstruatie kunnen zij meer aanvallen hebben.

Volwassenen

Op dit moment is bij de helft van de volwassenen met het Dravetsyndroom de epilepsie nog steeds moeilijk behandelbaar. Deze patiënten hebben nog altijd zware aanvallen en blijven gevoelig voor een status epilepticus. Of dat sombere vooruitzicht ook geldt voor de kinderen van nu, is niet zeker.        

De ziekte wordt tegenwoordig beter opgespoord. Misschien zullen er daardoor meer kinderen gevonden worden met een mildere vorm van het Dravetsyndroom. En door verbeteringen in behandelingsmogelijkheden is de toekomst van kinderen met het Dravetsyndroom hopelijk ook beter.

Onvoorspelbaar

Het Dravetsyndroom heeft bepaalde duidelijk omschreven kenmerken. Maar er zijn grote verschillen tussen kinderen onderling. Gelukkig zijn er kinderen met het Dravetsyndroom bij wie de ziekte tamelijk mild verloopt. Het is niet goed te voorspellen hoe de epilepsie zich bij een patiënt zal ontwikkelen. Ook weten we van tevoren niet welke behandelingen kunnen helpen, en van welke bijkomende problemen het kind last krijgt. Voor ouders is het vaak erg moeilijk om met zoveel onzekerheid te leven. In het filmpje 'Leven met het Dravetsyndroom' vertellen verschillende ouders hoe zij omgaan met de diagnose.

Kan een kind met het Dravetsyndroom aan de ziekte overlijden?

Ondanks alle goede zorgen en voorzorgsmaatregelen komt het een enkele keer voor dat een patiënt met het Dravetsyndroom aan de ziekte overlijdt. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren als gevolg van een aanhoudende zware aanval, of op basis van Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP).

SUDEP is een zeldzame gebeurtenis die verwijst naar het overlijden van een persoon met epilepsie zonder dat er een duidelijke andere doodsoorzaak voor is (zoals kanker, beroerte, hartaandoening of ongeluk). Aan SUDEP is vaak een (bewezen) epileptische aanval voorafgegaan.

Het is op dit moment nog niet precies bekend waardoor SUDEP wordt veroorzaakt. Er zijn daarom ook nog geen bewezen methoden om het te voorkomen. Wereldwijd werken wetenschappers samen om de risicofactoren, oorzaken en het mechanisme achter SUDEP vast te stellen. Doel is om de epilepsiebehandeling te verbeteren en hopelijk SUDEP in de toekomst te voorkomen. Patiënten kunnen bijdragen aan onderzoek door medische gegevens en weefsel beschikbaar te stellen.

 

Nieuws

  • Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen +

    "We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van

    Lees verder
  • Onderzoek naar gangafwijkingen +

    Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en

    Lees verder
  • Goede doel Discoveryrun 2017 +

    Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Dank voor uw gift

  • Autowasactie levert 500 euro op +

    Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Wat een supercollega's heb je dan. Het is de tweede keer dat deze collega's een autowasactie opzetten om Patricia en haar gezin een hart onder de riem te steken.

    Het geld wat

    Lees verder
  • 1.500 Euro voor Dravetsyndroom +

    Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige

    Lees verder
  • Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop +

    Een hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!