Puberteit
In de puberteit zijn het vooral de schemertoestanden waar kinderen met het Dravetsyndroom veel last van hebben. Bij meisjes gaat de hormonale cyclus een rol spelen. Rond de menstruatie kunnen zij meer aanvallen hebben.
Volwassenen
Op dit moment is bij de helft van de volwassenen met het Dravetsyndroom de epilepsie nog steeds moeilijk behandelbaar. Deze patiënten hebben nog altijd zware aanvallen en blijven gevoelig voor een status epilepticus. Of dat sombere vooruitzicht ook geldt voor de kinderen van nu, is niet zeker.
De ziekte wordt tegenwoordig beter opgespoord. Misschien zullen er daardoor meer kinderen gevonden worden met een mildere vorm van het Dravetsyndroom. En door verbeteringen in behandelingsmogelijkheden is de toekomst van kinderen met het Dravetsyndroom hopelijk ook beter.
Onvoorspelbaar
Het Dravetsyndroom heeft bepaalde duidelijk omschreven kenmerken. Maar er zijn grote verschillen tussen kinderen onderling. Gelukkig zijn er kinderen met het Dravetsyndroom bij wie de ziekte tamelijk mild verloopt. Het is niet goed te voorspellen hoe de epilepsie zich bij een patiënt zal ontwikkelen. Ook weten we van tevoren niet welke behandelingen kunnen helpen, en van welke bijkomende problemen het kind last krijgt. Voor ouders is het vaak erg moeilijk om met zoveel onzekerheid te leven. In het filmpje 'Leven met het Dravetsyndroom' vertellen verschillende ouders hoe zij omgaan met de diagnose.
Kan een kind met het Dravetsyndroom aan de ziekte overlijden?
Ondanks alle goede zorgen en voorzorgsmaatregelen komt het een enkele keer voor dat een patiënt met het Dravetsyndroom aan de ziekte overlijdt. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren als gevolg van een aanhoudende zware aanval, of op basis van Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP).
SUDEP is een zeldzame gebeurtenis die verwijst naar het overlijden van een persoon met epilepsie zonder dat er een duidelijke andere doodsoorzaak voor is (zoals kanker, beroerte, hartaandoening of ongeluk). Aan SUDEP is vaak een (bewezen) epileptische aanval voorafgegaan.
Het is op dit moment nog niet precies bekend waardoor SUDEP wordt veroorzaakt. Er zijn daarom ook nog geen bewezen methoden om het te voorkomen. Wereldwijd werken wetenschappers samen om de risicofactoren, oorzaken en het mechanisme achter SUDEP vast te stellen. Doel is om de epilepsiebehandeling te verbeteren en hopelijk SUDEP in de toekomst te voorkomen. Patiënten kunnen bijdragen aan onderzoek door medische gegevens en weefsel beschikbaar te stellen.