Vooruitzichten

De meeste kinderen met het Dravetsyndroom groeien helaas niet ’over hun epilepsie heen’. Sommige patiënten raken aanvalsvrij, maar het merendeel blijft zijn/haar hele leven last houden van aanvallen.

Puberteit

In de puberteit zijn het vooral de schemertoestanden waar kinderen met het Dravetsyndroom veel last van hebben. Bij meisjes gaat de hormonale cyclus een rol spelen. Rond de menstruatie kunnen zij meer aanvallen hebben.

Volwassenen

Op dit moment is bij de helft van de volwassenen met het Dravetsyndroom de epilepsie nog steeds moeilijk behandelbaar. Deze patiënten hebben nog altijd zware aanvallen en blijven gevoelig voor een status epilepticus. Of dat sombere vooruitzicht ook geldt voor de kinderen van nu, is niet zeker.        

De ziekte wordt tegenwoordig beter opgespoord. Misschien zullen er daardoor meer kinderen gevonden worden met een mildere vorm van het Dravetsyndroom. En door verbeteringen in behandelingsmogelijkheden is de toekomst van kinderen met het Dravetsyndroom hopelijk ook beter.

Onvoorspelbaar

Het Dravetsyndroom heeft bepaalde duidelijk omschreven kenmerken. Maar er zijn grote verschillen tussen kinderen onderling. Gelukkig zijn er kinderen met het Dravetsyndroom bij wie de ziekte tamelijk mild verloopt. Het is niet goed te voorspellen hoe de epilepsie zich bij een patiënt zal ontwikkelen. Ook weten we van tevoren niet welke behandelingen kunnen helpen, en van welke bijkomende problemen het kind last krijgt. Voor ouders is het vaak erg moeilijk om met zoveel onzekerheid te leven. In het filmpje 'Leven met het Dravetsyndroom' vertellen verschillende ouders hoe zij omgaan met de diagnose.

Kan een kind met het Dravetsyndroom aan de ziekte overlijden?

Ondanks alle goede zorgen en voorzorgsmaatregelen komt het een enkele keer voor dat een patiënt met het Dravetsyndroom aan de ziekte overlijdt. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren als gevolg van een aanhoudende zware aanval, of op basis van Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP).

SUDEP is een zeldzame gebeurtenis die verwijst naar het overlijden van een persoon met epilepsie zonder dat er een duidelijke andere doodsoorzaak voor is (zoals kanker, beroerte, hartaandoening of ongeluk). Aan SUDEP is vaak een (bewezen) epileptische aanval voorafgegaan.

Het is op dit moment nog niet precies bekend waardoor SUDEP wordt veroorzaakt. Er zijn daarom ook nog geen bewezen methoden om het te voorkomen. Wereldwijd werken wetenschappers samen om de risicofactoren, oorzaken en het mechanisme achter SUDEP vast te stellen. Doel is om de epilepsiebehandeling te verbeteren en hopelijk SUDEP in de toekomst te voorkomen. Patiënten kunnen bijdragen aan onderzoek door medische gegevens en weefsel beschikbaar te stellen.

 

Nieuws

  • Dravetmuismodel werpt vruchten af! +

    Vorig jaar sponsorde de Stichting Dravetsyndroom NL/VL de verdere realisering

    Lees verder
  • Onderzoek UMC Utrecht probleemgedrag +

    Stichting Dravetsyndroom heeft een subsidie binnengehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar

    Lees verder
  • Bijeenkomst Dravet en PCDH19 +

    Op zaterdag 18 november vindt bij SEIN Zwolle een bijeenkomst

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

Dank voor uw gift

  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • Charity Cup doneert 10.000 Euro +

    Stichting Dravetsyndroom NL/VL was dit jaar het hoofddoel van de Charity Cup, een golfevent in Nistelrode (NL) voor het goede doel. Enorm dankbaar - maar ook verlegen met deze eer - namen Lees verder
  • Autowasactie levert 500 euro op +

    Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!