Dit is Lieke!

Graag wil ik jullie onze dochter Lieke Raanhuis voorstellen. Lieke is geboren in Hengelo (NL) op 10 mei, en is acht jaar. Ons gezin bestaat uit vader Jeroen, moeder Veroniek, broer Tom (10), Guus de teckel en Sjaak het konijn. Zoals bij vele Dravetkinderen openbaarde de epilepsie bij Lieke zich vlak na de eerste vaccinatie. Toen we haar in bed aantroffen, in haar eerste aanval, dachten we dat het een koortsstuip was. Dit zou later anders blijken...

De aanvallen namen in rap tempo toe, zo zat ik met Lieke om de 10 dagen op de eerste hulp van het ziekenhuis. Ze kwam - en komt - niet zelf uit een aanval, ze heeft altijd noodmedicatie nodig. Vrij snel kwamen wij in het Radboudumc in Nijmegen terecht en daar kwam Lieke onder behandeling van dr. Sie, neuroloog. Na allerlei testen en onderzoeken kwam in juni 2009 de diagnose Dravetsyndroom; Lieke heeft een afwijking in het SCN1A-gen. Op dat moment stortte onze wereld in. We hadden inmiddels al veel gelezen over allerlei syndromen en je hoopt zeker niet dat dit jouw kind overkomt.

 Wat voor persoon is Lieke?

Veroniek: “Het karakter van Lieke wordt mede bepaald door haar ASS (autisme spectrum stoornis). Ze is heel aanhankelijk bij ons, maar bij ‘vreemden‘ kijkt ze de kat uit de boom. Ze heeft duidelijk een eigen willetje, ze wil deze graag doordrukken...”

Van welke aanvallen heeft zij last?

“De aanvallen zijn op dit moment redelijk onder controle. Ze heeft dit jaar (2017) één milde aanval gehad. Tegenwoordig kan ze thuis blijven na een aanval, ze reageert goed op de diazepam. De periode tussen de aanvallen wordt steeds langer. Wel zijn de aanvalstypes anders. ‘Vroeger’ kreeg ze eenzijdige trekkingen. Op dit moment heeft ze aanvallen waarbij ze alleen staart. Dat is waar wij zorgen over hebben: wat als ze het te laat in de gaten hebben? Zoals in de taxi, op school en op de zorgboerderij. ‘s Nachts slaapt Lieke aan een zuurstofsaturatiemeter en hebben wij een camera op haar gericht.”

Hoe is het met haar ontwikkeling, motoriek en gedrag?

“Lieke gaat naar het ZMLK (zeer moeilijk lerende kinderen)-onderwijs. Op haar school hebben ze een onderwijs-zorggroep. In deze groep zitten kinderen die extra zorg nodig hebben; Lieke zit hier helemaal op haar plekje. De ontwikkeling van Lieke loopt achter. Op school krijgt ze twee keer per week logopedie en fysiotherapie. Via de revalidatiearts krijgt ze orthopedisch schoeisel, Lieke heeft dit zeker nodig.”

Bij welke behandeling heeft zij baat?

“Lieke gebruikt Depakine, Topamax, Frisium, en zo nodig Diazepam. Op deze combinatie doet ze het goed.”

Hoe heb je de zorg geregeld?

“Ik werk zelf nog 16 uur in een speelgoedwinkel, wat ik heerlijk vind. Op de dagen dat ik werk gaat Lieke één dagdeel naar de Zorgboerderij en de andere middag naar oma. Onze ouders helpen waar ze kunnen. In de vakanties gaat ze naar het Kinder Dag Centrum, waar ze kind-aan-huis is. Hier komt ze al van heel kleins af aan. Dat maakt dat wij in de vakanties wat ruimte krijgen om met Tom dingen te kunnen ondernemen.”

Hoe gaat het met je als moeder?

“Om zelf op adem te komen ben ik afgelopen januari met een groepsreis naar Lapland geweest. Dit was een fantastische ervaring. Heerlijk om even bij te tanken. Jeroen is bij de kinderen thuis gebleven en de familie heeft bijgesprongen. In Lapland kon ik mijn hart ophalen wat fotografie betreft. Ik ben nu een tweejarige studie gestart aan de fotovakschool in Apeldoorn. Ik wil graag mijn hobby verdiepen en verder gaan in de fotografie. Op dit moment dat ik dit schrijf is Jeroen met Tom in Oostenrijk...op de lange latten. Dit is voor ons een goede manier om het batterijtje weer op te laden. We doen en laten veel voor Lieke, met alle liefde. Tom en Lieke zijn het mooiste wat ons is overkomen en we zijn super trots op allebei.”