Ervaringsverhalen

Hoe is het om te leven met het Dravetsyndroom? Het kan fijn zijn om te weten dat u niet de enige bent. Geen twee patiënten zijn hetzelfde, maar er is toch vaak veel wat u herkent in de ervaringen van anderen.


Dit is Chahid!

Toen Chahid Hajji na een vaccinatie zijn eerste epileptische aanval kreeg, wist zijn moeder niet wat haar overkwam. Ze had nog nooit zoiets gezien. Ze pakte haar baby op en snelde naar de Spoedeisende Hulp. ‘Een koortsstuip’ luidde de diagnose. Maar helaas was er meer aan de hand. Chahid bleek het...

Lees verder...

De puzzel die medicatiewissel heet…

Manoeska is moeder van Tess (13), Joeri (11) en Kevin (7). Joeri heeft het Dravetsyndroom als gevolg van een SCN1A-genafwijking. Kevin heeft hetzelfde gendefect, maar een veel milder ziektebeeld Jarenlang heeft Joeri het een soort van ‘goed’ gedaan op de anti-epileptica waarop hij was ingesteld toen...

Lees verder...

Naar de tandarts

Manoeska is moeder van Tess (13), Joeri (11) en Kevin (7). Joeri heeft het Dravetsyndroom als gevolg van een SCN1A-genafwijking. Kevin heeft hetzelfde gendefect, maar een veel milder ziektebeeld Tot voor kort gingen we altijd met Joeri naar de ‘gewone’ tandarts. De controle stelde niet zo heel veel...

Lees verder...

Dit is Jo!

Op 6 maart 2002 kwam Jo Buntinx ter wereld. Samen met zijn ouders en oudere zus Jana groeide hij op in Berg (België). Toen bij acht maanden was, kreeg hij last van epilepsie en een paar jaar later volgde de diagnose Dravetsyndroom, als gevolg van een mutatie in het SCN1A-gen. Wat voor kind is Jo?...

Lees verder...

Dit is Lieke!

Graag wil ik jullie onze dochter Lieke Raanhuis voorstellen. Lieke is geboren in Hengelo (NL) op 10 mei, en is acht jaar. Ons gezin bestaat uit vader Jeroen, moeder Veroniek, broer Tom (10), Guus de teckel en Sjaak het konijn. Zoals bij vele Dravetkinderen openbaarde de epilepsie bij Lieke zich vlak...

Lees verder...

"Mijn grootste zorg is dat ze zonder mij komt te zitten"

Angelique (geboren in 1968) is de oudste dochter van Bep Schuler. Ze woont in Swetterhage, een instelling in Zoeterwoude-dorp (NL). Een zware koortsstuip met als gevolg een hersenbeschadiging zou de oorzaak zijn van haar epileptische aanvallen en verstandelijke beperking. Althans, dat was Bep altijd...

Lees verder...

Moeder Patricia vertelt het verhaal van Tessa

Patricia en Maikel zijn de ouders van drie kinderen. Hun middelste dochter Tessa heeft naast het Dravetsyndroom ook octodermale dysplasie. Een aandoening waarbij ze snel oververhit kan raken. In het tijdschrift Mijn Geheim doet Patricia haar verhaal over hoe hun gezinsleven op z'n kop...

Lees verder...

Diagnose na 60 jaar...

Lily is 60 jaar als haar familie te horen krijgt dat ze het Dravetsyndroom heeft. Heel veel puzzelstukjes vallen op hun plaats. Zus Addy vertelt erover hier.  

Lees verder...

De operatie van Koen

Koen (10 jaar) had veel last van naar binnen gezakte enkels. Hij liep een beetje voorovergebogen en viel vaak. Orthopedische schoenen hielpen wel, maar veroorzaakten drukplekken. Daarom is Koen geopereerd. Aan beide voeten kreeg hij aan de buitenkant twee kleine kegeltjes in zijn enkels. Deze zorgen...

Lees verder...

PGB van Peter

Peter kreeg zijn eerste aanval toen hij tien maanden was. Een koortsstuip, kregen zijn ouders te horen. Achtentwintig jaar later is Peter een jongeman die niet zonder de zorg en begeleiding van anderen kan. Deze documentaire brengt het leven van Peter in beeld en laat zien hoe zijn persoonsgebonden...

Lees verder...

Het verhaal van Sami

Jessica vertelt in het magazine van Kinder Thuis Zorg over de ingrijpende keuzes die ze heeft gemaakt om haar zoon Sami (Dravetsynroom) beter te kunnen helpen. Kinderneuroloog dr Judith Verhoeven geeft in hetzelfde artikel uitleg over het Dravetsyndroom.

Lees verder...

Voor alle teksten, foto's etc. van de website www.dravetsyndroom.eu geldt copyright ©2014 Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen.