"Mijn grootste zorg is dat ze zonder mij komt te zitten"

Angelique (geboren in 1968) is de oudste dochter van Bep Schuler. Ze woont in Swetterhage, een instelling in Zoeterwoude-dorp (NL). Een zware koortsstuip met als gevolg een hersenbeschadiging zou de oorzaak zijn van haar epileptische aanvallen en verstandelijke beperking. Althans, dat was Bep altijd verteld. Pas zes jaar geleden werd ontdekt dat Angelique een mutatie heeft in het SCN1a gen en aan het Dravetsyndroom lijdt. Lees hier Beps verhaal.



Het verhaal van Sami

Jessica vertelt in het magazine van Kinder Thuis Zorg over de ingrijpende keuzes die ze heeft gemaakt om haar zoon Sami (Dravetsynroom) beter te kunnen helpen. Kinderneuroloog dr Judith Verhoeven geeft in hetzelfde artikel uitleg over het Dravetsyndroom.

De operatie van Koen

Koen (10 jaar) had veel last van naar binnen gezakte enkels. Hij liep een beetje voorovergebogen en viel vaak. Orthopedische schoenen hielpen wel, maar veroorzaakten drukplekken. Daarom is Koen geopereerd.

Aan beide voeten kreeg hij aan de buitenkant twee kleine kegeltjes in zijn enkels. Deze zorgen ervoor dat zijn enkels nu recht staan. Ook zijn beide achillespezen iets verlengd, zodat hij zijn voeten beter kan afrollen tijdens het lopen. Hij is geopereerd in het ZGT in Hengelo (NL) door dr. Bucholz. Nu, anderhalf jaar na de operatie gaat het goed met Koen. Zijn enkels staan heel mooi recht en hij valt minder vaak. Hij heeft geen orthopedische schoenen meer, maar nog wel aangepaste zolen in bergschoenen. Hij loopt nog wel steeds een beetje voorovergebogen. Het filmpje laat zien hoe Koen voor de operatie liep, en hoe het nu gaat.

 

You must have the Adobe Flash Player installed to view this player.

 

 

Diagnose na 60 jaar...

Lily is 60 jaar als haar familie te horen krijgt dat ze het Dravetsyndroom heeft. Heel veel puzzelstukjes vallen op hun plaats. Zus Addy vertelt erover hier.

 

PGB van Peter

Peter kreeg zijn eerste aanval toen hij tien maanden was. Een koortsstuip, kregen zijn ouders te horen. Achtentwintig jaar later is Peter een jongeman die niet zonder de zorg en begeleiding van anderen kan. Deze documentaire brengt het leven van Peter in beeld en laat zien hoe zijn persoonsgebonden budget (PGB) besteed wordt.

Moeder Patricia vertelt het verhaal van Tessa

Patricia en Maikel zijn de ouders van drie kinderen.

Hun middelste dochter Tessa heeft naast het Dravetsyndroom ook octodermale dysplasie. Een aandoening waarbij ze snel oververhit kan raken.

In het tijdschrift Mijn Geheim doet Patricia haar verhaal over hoe hun gezinsleven op z'n kop werd gezet door de zorgen rondom Tessa. En hoe ze nu de balans hebben teruggevonden en de toekomst positief tegemoet zien.

Nieuws

  • Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen +

    "We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van

    Lees verder
  • Onderzoek naar gangafwijkingen +

    Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en

    Lees verder
  • Goede doel Discoveryrun 2017 +

    Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Dank voor uw gift

  • 1.500 Euro voor Dravetsyndroom +

    Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige

    Lees verder
  • Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop +

    Een hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Lees verder
  • Discovery Run 2016 - editie Poolcirkel +

    Marcel Wiesenfeld (vader van Jake) verzamelde een schitterend bedrag voor de Dravetstichting (2750 Euro!). Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!