"Mijn grootste zorg is dat ze zonder mij komt te zitten"

Angelique (geboren in 1968) is de oudste dochter van Bep Schuler. Ze woont in Swetterhage, een instelling in Zoeterwoude-dorp (NL). Een zware koortsstuip met als gevolg een hersenbeschadiging zou de oorzaak zijn van haar epileptische aanvallen en verstandelijke beperking. Althans, dat was Bep altijd verteld. Pas zes jaar geleden werd ontdekt dat Angelique een mutatie heeft in het SCN1a gen en aan het Dravetsyndroom lijdt. Lees hier Beps verhaal.



Het verhaal van Sami

Jessica vertelt in het magazine van Kinder Thuis Zorg over de ingrijpende keuzes die ze heeft gemaakt om haar zoon Sami (Dravetsynroom) beter te kunnen helpen. Kinderneuroloog dr Judith Verhoeven geeft in hetzelfde artikel uitleg over het Dravetsyndroom.

De operatie van Koen

Koen (10 jaar) had veel last van naar binnen gezakte enkels. Hij liep een beetje voorovergebogen en viel vaak. Orthopedische schoenen hielpen wel, maar veroorzaakten drukplekken. Daarom is Koen geopereerd.

Aan beide voeten kreeg hij aan de buitenkant twee kleine kegeltjes in zijn enkels. Deze zorgen ervoor dat zijn enkels nu recht staan. Ook zijn beide achillespezen iets verlengd, zodat hij zijn voeten beter kan afrollen tijdens het lopen. Hij is geopereerd in het ZGT in Hengelo (NL) door dr. Bucholz. Nu, anderhalf jaar na de operatie gaat het goed met Koen. Zijn enkels staan heel mooi recht en hij valt minder vaak. Hij heeft geen orthopedische schoenen meer, maar nog wel aangepaste zolen in bergschoenen. Hij loopt nog wel steeds een beetje voorovergebogen. Het filmpje laat zien hoe Koen voor de operatie liep, en hoe het nu gaat.

 

You must have the Adobe Flash Player installed to view this player.

 

 

Diagnose na 60 jaar...

Lily is 60 jaar als haar familie te horen krijgt dat ze het Dravetsyndroom heeft. Heel veel puzzelstukjes vallen op hun plaats. Zus Addy vertelt erover hier.

 

PGB van Peter

Peter kreeg zijn eerste aanval toen hij tien maanden was. Een koortsstuip, kregen zijn ouders te horen. Achtentwintig jaar later is Peter een jongeman die niet zonder de zorg en begeleiding van anderen kan. Deze documentaire brengt het leven van Peter in beeld en laat zien hoe zijn persoonsgebonden budget (PGB) besteed wordt.

Moeder Patricia vertelt het verhaal van Tessa

Patricia en Maikel zijn de ouders van drie kinderen.

Hun middelste dochter Tessa heeft naast het Dravetsyndroom ook octodermale dysplasie. Een aandoening waarbij ze snel oververhit kan raken.

In het tijdschrift Mijn Geheim doet Patricia haar verhaal over hoe hun gezinsleven op z'n kop werd gezet door de zorgen rondom Tessa. En hoe ze nu de balans hebben teruggevonden en de toekomst positief tegemoet zien.

Nieuws

  • Dravetmuismodel werpt vruchten af! +

    Vorig jaar sponsorde de Stichting Dravetsyndroom NL/VL de verdere realisering

    Lees verder
  • Onderzoek UMC Utrecht probleemgedrag +

    Stichting Dravetsyndroom heeft een subsidie binnengehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar

    Lees verder
  • Bijeenkomst Dravet en PCDH19 +

    Op zaterdag 18 november vindt bij SEIN Zwolle een bijeenkomst

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

Dank voor uw gift

  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • Charity Cup doneert 10.000 Euro +

    Stichting Dravetsyndroom NL/VL was dit jaar het hoofddoel van de Charity Cup, een golfevent in Nistelrode (NL) voor het goede doel. Enorm dankbaar - maar ook verlegen met deze eer - namen Lees verder
  • Autowasactie levert 500 euro op +

    Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!