Bijkomende problemen

Ontwikkeling

Bij kinderen met het Dravetsyndroom kan de ontwikkeling van taal en van motoriek (het uitvoeren van bewegingen) al vroeg vertragen, tot stilstand komen, of zelfs achteruitgaan. De meeste kinderen hebben een ontwikkelingsachterstand.

Het merendeel van de kinderen leert lopen en praten, maar ze kunnen daar wel problemen bij hebben. De patiënt kan baat hebben bij de begeleiding van een logopedist, fysiotherapeut en/of ergotherapeut.

Er zijn grote onderlinge verschillen tussen kinderen met het Dravetsyndroom. Het ene kind gaat naar het speciaal onderwijs en leert lezen, schrijven en rekenen. Het andere kind spreekt maar een paar woordjes, heeft moeite met lopen en wordt nooit zindelijk. De mate waarin kinderen met het Dravetsyndroom een verstandelijke beperking oplopen, variëert sterk. Afgezien van de aanvallen is er op dit moment nog geen goede verklaring voor deze grote onderlinge verschillen.

Via wetenschappelijk onderzoek worden kinderen met het Dravetsyndroom in hun ontwikkeling gevolgd. Doel is om steeds meer te kunnen zeggen over de relatie tussen ontwikkeling, epilepsie en genmutatie.

Houding en beweging

Bij het Dravetsyndroom kan de motoriek achterlopen. Veel kinderen met het Dravetsyndroom worden wat onvast ter been. Ze staan en lopen wijdbeens om zo beter hun evenwicht te kunnen bewaren. Ook hebben ze moeite met het aansturen van bewegingen (coördinatie van hun motoriek). Dit wordt ataxie genoemd.

Vanaf de puberteit hebben veel kinderen een wat voorovergebogen houding. Daarbij zakken de enkels naar binnen en houden ze de heupen en de knieën wat gebogen. Om houding en beweging te ondersteunen zijn verschillende therapieën en hulpmiddelen beschikbaar.

Studie naar gangafwijkingen

De Stichting Dravetsyndroom heeft in 2015 financiele steun geboden bij het opstarten van een pilootstudie rond de identificatie en behandeling van gangafwijkingen bij kinderen en adolescenten met het Dravetsyndroom. Deze studie vindt plaats aan de Universiteit van Antwerpen. Met financiele steun van het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek Vlaanderen heeft dit prject een vervolg gekregen. Wilt u dat uw zoon of dochter met Dravetsyndroom deelneemt aan deze studie? Dit kan nog tot eind juni 2017. Alle informatie vindt u hier

Gedrag

Een patiënt met het Dravetsyndroom kan gedragsproblemen hebben. De patiënt kan bijvoorbeeld erg druk zijn en/of moeite hebben om zich te concentreren. Vaak is de diagnose ADHD van toepassing. Ook kan iemand met het Dravetsyndroom autistische kenmerken gaan vertonen. Hij of zij heeft dan een zwak taalbegrip, en moeite met het begrijpen van sociale situaties (de omgang met andere mensen).

Een kind dat veel aanvallen heeft, is vaak prikkelbaar, mist veel informatie en is wat trager. Het heeft meer moeite met concentratie en geheugen. Zodra het kind minder aanvallen heeft, wordt het beter aanspreekbaar, fitter, vrolijker en actiever. Problemen in het gedrag kunnen samenhangen met:

  • de epilepsie;
  • mogelijke bijwerkingen van de medicatie;
  • een achterstand in de ontwikkeling;
  • een zwak taalbegrip;
  • moeite met het aangaan en onderhouden van contacten. De patiënt kan problemen hebben in de omgang met andere mensen. Het begrijpt de sociale ‘regels’ niet goed en kan zich niet goed verplaatsen in anderen.

Het is belangrijk dat ouders met hun behandelaar en andere hulpverleners de gedragsproblemen goed in kaart brengen. Misschien is het mogelijk om bepaalde oorzaken weg te nemen of adviezen te geven voor de omgang met de patiënt. Soms kan medicatie zinvol zijn voor ADHD, prikkelbaarheid, agressie of (psychotische) angst.

Autonome disfunctie

Het autonome zenuwstelsel regelt allerlei onwillekeurige processen in ons lichaam zoals hartslag, bloeddruk, spijsvertering, verwijden en vernauwen van pupillen, lichaamstemperatuur, etc. Wanneer het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert, spreken we van autonome disfunctie.

In het boekje 'Dravet Syndrome' (Topics in Epilepsy 2011) geschreven door Charlotte Dravet en Renzo Guerrini, vermelden de auteurs een verkennend onderzoek naar autonome disfunctie bij het Dravetsyndroom. Dit werd uitgevoerd in de Verenigde Staten door dr. Wical, in 2009. Wical vroeg ouders naar verschijnselen van autonome disfunctie bij hun Dravetzoon of –dochter en vergeleek de uitkomsten met een controlegroep. Het bleek dat veel ouders autonome verschijnselen bij hun Dravetkind waarnamen zoals:

  • koude handen/voeten;
  • een rode of blauwige kleur van de handen/voeten;
  • verandering in transpireren;
  • grote pupillen;
  • langzaam ledigen van de maag;
  • episodes van snelle hartslag;
  • rood worden van gezicht en borst zonder verklaring;
  • en soms meerdere van deze verschijnselen tegelijk, gedurende minstens een kwartier.

De schrijvers concluderen dat het onderzoek lijkt uit te wijzen dat autonome disfunctie veel voorkomt bij kinderen met het Dravetsyndroom. In nieuwsbrief 9 (maart 2016) staat het verhaal van Ivo die in ernstige mate last heeft van autonome disfunctie.

Slaapproblemen?

Sommige ouders geven aan dat hun kinderen met Dravetsyndroom slecht slapen. Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen onderzoekt momenteel of dit een specifiek probleem is bij het Dravetsyndroom. Ouders van Dravetpatiënten (kinderen en volwassenen) hebben deelgenomen aan dit onderzoek door een (online) vragenlijst in te vullen. Naar verwachting zijn in de tweede helft van 2017 de resultaten bekend. 

Nieuws

  • Dravetmuismodel werpt vruchten af! +

    Vorig jaar sponsorde de Stichting Dravetsyndroom NL/VL de verdere realisering

    Lees verder
  • Onderzoek UMC Utrecht probleemgedrag +

    Stichting Dravetsyndroom heeft een subsidie binnengehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar

    Lees verder
  • Bijeenkomst Dravet en PCDH19 +

    Op zaterdag 18 november vindt bij SEIN Zwolle een bijeenkomst

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

Dank voor uw gift

  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • Charity Cup doneert 10.000 Euro +

    Stichting Dravetsyndroom NL/VL was dit jaar het hoofddoel van de Charity Cup, een golfevent in Nistelrode (NL) voor het goede doel. Enorm dankbaar - maar ook verlegen met deze eer - namen Lees verder
  • Autowasactie levert 500 euro op +

    Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!