1.500 Euro voor Dravetsyndroom

Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige prestatie. Sporters, donateurs en natuurlijk Nicole: heel veel dank!

Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop

tshirtEen hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Wat een prachtig cadeau. Zo vormen alle renners één team: samen sterk voor Dravetsyndroom!

Marco Moerman, vader van Fedde, nam hier initiatief voor. Team van medisch kinderdagverblijf 'Kleine Kapitein' loopt in de Damloop mee voor Fedde, die het kinderdagverblijf zal verlaten. 

Klupp Sportswear zorgde voor de T-shirts.

De lopers zullen met zulke mooie shirts de eindstreep met gemak bereiken. Hartelijk dank voor jullie prachtige bijdrage!!!

Discovery Run 2016 - editie Poolcirkel

Marcel Wiesenfeld (vader van Jake) verzamelde een schitterend bedrag voor de Dravetstichting (2750 Euro!). Met zijn Team Moose Patrol (Marcel en Caroline) nam hij deel aan de Discovery run 2016 - editie Poolcirkel, een 8-daagse trip dwars door Noord-Europa. Via Facebook konden we Team Moose Patrol volgen en het zag er super uit! Een megagrote "dank je wel"  voor de sponsoring van de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen!! 

 

 

Ontroerend gebaar

opajip

Thei Alofs was dol op zijn kleinzoon Jip (13 jaar, Dravetsyndroom). Op 24 april is Thei overleden, op 84-jarige leeftijd. Jips moeder schrijft: “Mijn vader is altijd ongelooflijk hecht geweest met Jip en heeft mij altijd ondersteund in de zorg voor Jip. Daarnaast was hij bijzonder geïnteresseerd in alles wat te maken had met het Dravetsyndroom. Als familie (mijn broer, zus, hun kinderen en ik) hebben we geconcludeerd dat de opbrengst van de collecte bij de uitvaart van opa geen mooiere bestemming kan krijgen dan de Dravetstichting. Dit is namelijk helemaal in de lijn met de wens van mijn vader.”

De collecte heeft maar liefst € 316,50 opgebracht. Het bestuur is heel dankbaar hiervoor en ook erg ontroerd door dit gulle gebaar. We wensen Ineke, Jip en verdere familie heel veel sterkte toe met dit grote verlies.

Made by Gerdiene!

theekopjes

Wat een leuke, spontane actie van Gerdiene Reurich uit Spijkenisse! Zij haalde 80 Euro op voor de Stichting Dravetsyndroom met de verkoop van Paastakken in haar leuke creatieve winkeltje 'Made by Gerdiene'.

En of dat nog niet genoeg was, plakte ze er een tweede actie achteraan: 'theekoppen' gevuld met viooltjes waarvan de gehele opbrengst naar onze stichting gaat!

In totaal brachten deze acties maar liefst 260 Euro op! Gerdiene nam dit initiatief omdat ze Dravetpatiëntje Dani kent en van dichtbij ziet wat het Dravetsyndroom kan aanrichten in een gezin.

Gerdiene: namens ons allemaal heel veel dank!

Edwin van der Sar Foundation steunt Dravet

De Edwin van der Sar Foundation gaat de Stichting Dravetsyndroom NL/VL steunen met twee projecten! Het geld hiervoor is afkomstig uit de opbrengst van de Soccer Golf Masters. Bij dit charity golftoernooi kunnen deelnemers golfen met bekende (ex-) profvoetballers, voor het goede doel. Dit golftoernooi wordt georganiseerd door Arjan van der Velden, vader van Isabella van der Velden (3 jaar) die het Dravetsyndroom heeft.

De Soccer Golf Masters stond dit jaar in het teken van de Edwin van der Sar Foundation. Deze stichting zet zich in voor mensen met hersenletsel. Tijdens de golfdag werd er € 17.500 opgehaald voor dit goede doel. Een gedeelte van dit bedrag is dus beschikbaar gesteld aan de Stichting Dravetsyndroom!

evds
De Soccer Golf Masters, ook wel het Nederlands Kampioenschap Golf voor (ex) profvoetballers genoemd, werd in september gewonnen door Kenneth Perez. Tijdens deze spannende golfdag op Golfbaan Bentwoud streden onder andere Mario Been, Willem van Hanegem, de gebroeders van de Kerkhof, John v.d. Brom, Henk Ten Cate en Simon Tahamata tegen elkaar om de titel van Nederlands kampioen. Voor meer informatie zie: www.soccergolfmasters.nl

Dank voor uw gift

Regelmatig ontvangen we van ouders, grootouders en andere naasten van Dravetpatiënten een donatie voor onze stichting. We zijn daar ontzettend blij mee!

Het stelt ons in staat om actief te werken aan onze doelen, zoals het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek!

Heel veel dank daarvoor!

Nieuws

  • Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen +

    "We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van

    Lees verder
  • Onderzoek naar gangafwijkingen +

    Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en

    Lees verder
  • Goede doel Discoveryrun 2017 +

    Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Dank voor uw gift

  • 1.500 Euro voor Dravetsyndroom +

    Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige

    Lees verder
  • Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop +

    Een hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Lees verder
  • Discovery Run 2016 - editie Poolcirkel +

    Marcel Wiesenfeld (vader van Jake) verzamelde een schitterend bedrag voor de Dravetstichting (2750 Euro!). Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!