Voorzorgsmaatregelen

Veel ouders/verzorgers bewaken hun kind ’s nachts met een babyfoon en camera, en eventueel een aanvalsdetectieapparaat of een zuurstofsaturatiemeter. Dit laatste apparaat meet via een sensor om de vinger of teen de hartslag en het zuurstofgehalte in het bloed. Als hartslag en/of zuurstofgehalte door een aanval veranderen, gaat er een alarm af.

Sommige ouders hebben een zuurstofcilinder in huis. Daarmee kunnen ze tijdens of direct na een ernstige aanval hun kind zelf zuurstof toedienen. 

Voor de veiligheid van hun kind, of om zichzelf zekerder te voelen, volgen sommige ouders een cursus “basic life support bij kinderen”. In zo’n cursus leert u uw kind in geval van nood te helpen, bijvoorbeeld te beademen. Naaste familieleden volgen de cursus vaak ook.

Overleg met uw behandelaar welke voorzorgsmaatregelen in het geval van uw kind zinvol kunnen zijn. Van belang is dat ze bij u en uw situatie passen.

Noodprotocol

Het is verstandig om samen met de behandelaar een duidelijk epilepsie noodprotocol op te stellen, waarin kort en bondig vermeld staat:

  • onder welke omstandigheden de aanval moet worden gestopt (couperen).
  • welk middel moet worden gebruikt.
  • in welke dosering.
  • of het couperen mag worden herhaald.
  • zuurstofbeleid (indien van toepassing).
  • wanneer een ambulance moet worden gebeld.
  • Hoe verder te handelen in het ziekenhuis. (een Dravetprotocol kan afwijken van het standaard protocol wat het ziekenhuis hanteert bij een status epilepticus).

Alle afspraken en het noodprotocol moeten bekend zijn bij iedereen die voor uw kind zorgt.

  • kopieër het protocol voor alle betrokkenen.
  • spreek het protocol goed met hen door.
  • zorg ervoor dat men weet hoe de noodmedicatie moet worden toegediend.
  • zorg dat de noodmedicatie en het protocol altijd voorhanden zijn. Thuis en onderweg.

Voor mensen die niet bevoegd zijn om (nood)medicatie toe te dienen (bijv. bij gebruikmaking van busvervoer zonder busbegeleiding) kan het zijn dat er een tweede protocol nodig is, waarin strakkere afspraken staan. (bijv. sneller inroepen van hulpdiensten)

Ook hierbij geldt: elke Dravetpatiënt en elke situatie is weer anders. Dus een protocol 'op maat' is erg belangrijk!

 

 

Nieuws

  • Dravetmuismodel werpt vruchten af! +

    Vorig jaar sponsorde de Stichting Dravetsyndroom NL/VL de verdere realisering

    Lees verder
  • Onderzoek UMC Utrecht probleemgedrag +

    Stichting Dravetsyndroom heeft een subsidie binnengehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar

    Lees verder
  • Bijeenkomst Dravet en PCDH19 +

    Op zaterdag 18 november vindt bij SEIN Zwolle een bijeenkomst

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

Dank voor uw gift

  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • Charity Cup doneert 10.000 Euro +

    Stichting Dravetsyndroom NL/VL was dit jaar het hoofddoel van de Charity Cup, een golfevent in Nistelrode (NL) voor het goede doel. Enorm dankbaar - maar ook verlegen met deze eer - namen Lees verder
  • Autowasactie levert 500 euro op +

    Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!