Andere behandelingsmogelijkheden

Ketogeen dieet

Het ketogeen dieet is een behandelmethode voor kinderen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie. Het dieet wordt toegepast als medicijnen tegen epilepsie niet helpen en als epilepsiechirurgie niet mogelijk is. Het kan bij kinderen het optreden van epileptische aanvallen verminderen.

Kinderen van alle leeftijden komen in aanmerking voor het dieet.

Het principe van het ketogeen dieet berust op een vetrijke voeding met weinig koolhydraten en eiwitten. Het lichaam moet gaan overschakelen van een stofwisseling waarbij voornamelijk koolhydraten worden verbrand naar een stofwisseling waarbij voornamelijk vetten worden gebruikt als energiebron. Door de vetverbranding komen zogenoemde ketonen vrij.

Hoe het dieet tot een vermindering van de epilepsie kan leiden, is nog niet helemaal duidelijk.

Varianten

Er zijn drie varianten van het dieet:

  • de klassieke vorm van het ketogeen dieet

Bij de klassieke vorm is het dieet samengesteld uit gewone voedingsmiddelen die vetrijk zijn en koolhydraat- en eiwitarm. De voeding bestaat voor 90% uit vet. Eiwitten en koolhydraten vormen dan samen 10% van de voeding. De klassieke variant van het dieet is ook beschikbaar in een poedervorm. Deze is toe te dienen als sondevoeding.

  • MCT-dieet (= Medium Chain Triglyceride; middellange ketenvetzuren)

Het MCT-dieet is gebaseerd op het gebruik van een speciale vetemulsie. Naast deze emulsie nuttigt het kind voorgeschreven hoeveelheden van normale voedingsmiddelen. De vetemulsie bevat een bepaalde type vetten (MCT) die direct in het bloed worden opgenomen. Deze middellange ketenvetzuren komen niet voor in normale voedingsmiddelen. Bij het MCT-dieet is een uitgekiende verhouding tussen vetten (71%), koolhydraten (19%) en eiwitten (10%) essentieel.

  • een mengvorm van het MCT-dieet en de klassieke vorm

Voor – en nadelen

Doordat je bij het MCT-dieet meer kunt variëren met voedingsmiddelen, is deze voor kinderen vaak beter vol te houden dan bij het klassieke dieet. Door het hoge MCT-gehalte in de vetemulsie kan deze variant voedselweigering, braken en diarree veroorzaken.

De klassieke vorm is veelal beter te verdragen voor kinderen. Nadeel hiervan is het gebrek aan variatiemogelijkheden in de voeding en door de kleinere porties kan er in het begin een hongergevoel ontstaan. Dit verdwijnt echter veelal na een aantal dagen tot weken.

In diverse epilepsiecentra en een aantal ziekenhuizen kan het ketogeen dieet worden ingesteld bij kinderen. De behandelend arts kan u meer informatie over het ketogeen dieet geven, en eventueel doorverwijzen naar een gespecialiseerde diëtist.

Meer informatie over het ketogeen dieet is te vinden op http://www.ketogeenmenu.nl/

Modified Atkins Dieet

Bij jongeren en volwassenen wordt weleens het Modified Atkins Dieet (MAD) toegepast.

Dit is een variant op het dr. Atkins dieet (http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/atkins.aspx ), maar heeft aanvalsvermindering in plaats van gewichtsverlies als doel.

Nervus Vagus Stimulator

Een Nervus Vagus Stimulator (NVS) kan worden geïmplanteerd als medicijnen en het Ketogeen Dieet niet het gewenste resultaat geven. De neuroloog zal samen met u afwegen of NVS een optie is.

De NVS bestaat uit een klein kastje (de stimulator) dat door middel van een operatie onder het sleutelbeen wordt ingebracht bij de patiënt. Vanuit dit kastje wordt er een electrode geleid naar de linker hersenzenuw (vaguszenuw) in de hals. De stimulator stuurt elektrische impulsen naar deze vaguszenuw.

Een aantal weken na de operatie zal de stimulator worden aangezet. De stimulator wordt geprogrammeerd om automatisch 24 uur per dag kleine elektrische impulsen te geven. De instellingen hiervoor variëren per patiënt. De arts zal in de weken daarna samen met de patiënt zoeken naar een optimale instelling. Bij gunstig effect van de NVS zullen de aanvallen verminderen of minder ernstig worden. Dit effect varieert per patiënt.

Bij de stimulator hoort ook een magneet. Bij een aanval kan de stimulator middels deze magneet even extra gestimuleerd worden. Deze extra stimulatie kan de aanval stoppen of verkorten. Ook kan de ernst van de aanval verminderen of de herstellingsperiode na de aanval verbeteren.

Behalve vermindering van aanvallen en minder ernstige aanvallen kan er ook een verbetering in stemming, alertheid, geheugen en verbale vaardigheden optreden. Ook dit varieert per patiënt.

Voor meer informatie kunt u terecht bij uw behandelend arts.

Alternatieve geneeswijzen

Sommige ouders kiezen ervoor om bij hun zoon of dochter een alternatieve geneeswijze te proberen. Het is aan te bevelen om de eigen neuroloog hiervan op de hoogte te stellen. Sommige alternatieve behandelingen of voedingssupplementen kunnen een wisselwerking hebben met de medicatie die de patiënt krijgt. Belangrijk is ook om nooit zonder overleg met de neuroloog te stoppen of te minderen met medicatie.

Nieuws

  • Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen +

    "We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van

    Lees verder
  • Onderzoek naar gangafwijkingen +

    Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en

    Lees verder
  • Goede doel Discoveryrun 2017 +

    Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Dank voor uw gift

  • 1.500 Euro voor Dravetsyndroom +

    Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige

    Lees verder
  • Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop +

    Een hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Lees verder
  • Discovery Run 2016 - editie Poolcirkel +

    Marcel Wiesenfeld (vader van Jake) verzamelde een schitterend bedrag voor de Dravetstichting (2750 Euro!). Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!