Uitlokkers

Bij patiënten met het Dravetsyndroom treden aanvallen veelal vanzelf (spontaan) op. Maar soms zijn er ook uitlokkende omstandigheden of ‘triggers’ aan te wijzen. Dan treedt een aanval op als reactie op een bepaalde prikkel. Dit kan van patiënt tot patiënt en van periode tot periode verschillen. Bekende uitlokkers bij het Dravetsyndroom zijn: warmte, koorts, verkoudheid, opwinding, inspanning, en licht(flitsen).

Ouders proberen vaak om deze prikkels/uitlokkers zoveel mogelijk weg te houden bij hun kind. Dit geeft stress en frustratie, zeker in gezinnen met meer kinderen. Vaak staan ouders voor een dilemma: moeten we ons kind voortdurend afremmen en weghouden van prikkels? Of hem/haar meer vrijheid geven, en aanvallen op de koop toe nemen?

Vaccinatie

Ook vaccinatie kan een aanval uitlokken bij kinderen met het Dravetsyndroom. Sommige kinderen kregen hun eerste aanval als reactie op de DKTP-inenting. Dat betekent niet dat de vaccinatie het Dravetsyndroom veroorzaakt heeft! Ook is uit wetenschappelijk onderzoek vast komen te staan dat het beloop van het Dravetsyndroom niet ernstiger is bij kinderen die hun eerste aanval kregen na een vaccinatie.

De inenting tegen bof, mazelen en rode hond (BMR) kan tot twaalf dagen erna koorts veroorzaken en daarmee een aanval.

Door de vergrote kans op aanvallen is het begrijpelijk dat ouders er tegenop zien om hun kind te laten vaccineren. Overlegt u met de behandelend arts hoe u dit zo veilig mogelijk kunt laten doen. Soms kan een kind preventief worden opgenomen. Of u kunt met de arts afspreken dat u contact opneemt als uw kind koorts krijgt na de vaccinatie. Verder kan het geruststellend zijn om noodmedicatie in huis te hebben, zodat u een eventuele aanval zelf kunt stoppen.

Belangrijk is dat u de kans op aanvallen en bijwerkingen na een vaccinatie afzet tegen de mogelijke gevolgen (en aanvallen!) van de ziektes zelf. Zo kunnen kinkhoest en mazelen ernstige complicaties veroorzaken. Het is wetenschappelijk bewezen dat vaccinatie goede bescherming biedt (hoewel geen 100%) tegen kinderziektes. Hoe meer mensen in een groep ingeënt zijn, hoe beter ook de groep als geheel beschermd is tegen de ziekte. Dit noemen we groepsimmuniteit. Het effect van alternatieve methoden om tegen kinderziektes te beschermen is niet wetenschappelijk aangetoond.

Over de nadelen van vaccineren circuleren veel beweringen die niet wetenschappelijk onderbouwd zijn. Zo leidt het BMR-vaccin niet tot autisme, en zitten er geen gevaarlijke stoffen in de vaccins.

Soms zijn er mogelijkheden om triggers tegen te gaan:

Bij warm weer kunnen een koelvestje en/of koelpetje uitkomst bieden.

Bij visuele gevoeligheid:

  • Een zeer donkere zonnebril/of pet met zonneklep dragen bij fel zonlicht.
  • Een gekleurde bril (blauw of anderszins - dat is individueel verschillend) in huis of buiten.
  • Computerbeeldscherm met een beeldfrequentievan tenminste 70 Hz
  • Televisie met een beeldfrequentie van tenminste 100Hz; niet te scherp beeld kiezen. Geen ultra HD of curved televisie.
  • Televisie met een zo klein mogelijk scherm.

 

 

Nieuws

  • Veel geleerd en gedeeld bij Dravetbijeenkomst Antwerpen +

    "We hebben weer veel opgestoken" en "fijn om andere ouders te ontmoeten". Dit waren veelgehoorde reacties op de Dravetbijeenkomst van

    Lees verder
  • Onderzoek naar gangafwijkingen +

    Kinderen met het Dravetsyndroom ontwikkelen vaak een gangpatroon dat niet zo efficiënt is. Daardoor kunnen ze minder goed lopen en

    Lees verder
  • Goede doel Discoveryrun 2017 +

    Geweldig nieuws voor onze stichting! Dit jaar wordt de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen het goede doel van de Discoveryrun 2017! De Discoveryrun

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

Dank voor uw gift

  • Autowasactie levert 500 euro op +

    Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Wat een supercollega's heb je dan. Het is de tweede keer dat deze collega's een autowasactie opzetten om Patricia en haar gezin een hart onder de riem te steken.

    Het geld wat

    Lees verder
  • 1.500 Euro voor Dravetsyndroom +

    Nicole van Peer, moeder van Wessel met het Dravetsyndroom, wist met een sponsoractie rondom de marathon van Tilburg ruim 1.500 euro binnen te halen voor de Stichting Dravetsyndroom. Nicole’s vrienden Jean-Paul, Peggy en Crissy liepen zondag 28 mei in een warm Tilburg 21,1 km voor het goede doel. Een geweldige

    Lees verder
  • Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop +

    Een hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!