Uitlokkers

Bij patiënten met het Dravetsyndroom treden aanvallen veelal vanzelf (spontaan) op. Maar soms zijn er ook uitlokkende omstandigheden of ‘triggers’ aan te wijzen. Dan treedt een aanval op als reactie op een bepaalde prikkel. Dit kan van patiënt tot patiënt en van periode tot periode verschillen. Bekende uitlokkers bij het Dravetsyndroom zijn: warmte, koorts, verkoudheid, opwinding, inspanning, en licht(flitsen).

Ouders proberen vaak om deze prikkels/uitlokkers zoveel mogelijk weg te houden bij hun kind. Dit geeft stress en frustratie, zeker in gezinnen met meer kinderen. Vaak staan ouders voor een dilemma: moeten we ons kind voortdurend afremmen en weghouden van prikkels? Of hem/haar meer vrijheid geven, en aanvallen op de koop toe nemen?

Vaccinatie

Ook vaccinatie kan een aanval uitlokken bij kinderen met het Dravetsyndroom. Sommige kinderen kregen hun eerste aanval als reactie op de DKTP-inenting. Dat betekent niet dat de vaccinatie het Dravetsyndroom veroorzaakt heeft! Ook is uit wetenschappelijk onderzoek vast komen te staan dat het beloop van het Dravetsyndroom niet ernstiger is bij kinderen die hun eerste aanval kregen na een vaccinatie.

De inenting tegen bof, mazelen en rode hond (BMR) kan tot twaalf dagen erna koorts veroorzaken en daarmee een aanval.

Door de vergrote kans op aanvallen is het begrijpelijk dat ouders er tegenop zien om hun kind te laten vaccineren. Overlegt u met de behandelend arts hoe u dit zo veilig mogelijk kunt laten doen. Soms kan een kind preventief worden opgenomen. Of u kunt met de arts afspreken dat u contact opneemt als uw kind koorts krijgt na de vaccinatie. Verder kan het geruststellend zijn om noodmedicatie in huis te hebben, zodat u een eventuele aanval zelf kunt stoppen.

Belangrijk is dat u de kans op aanvallen en bijwerkingen na een vaccinatie afzet tegen de mogelijke gevolgen (en aanvallen!) van de ziektes zelf. Zo kunnen kinkhoest en mazelen ernstige complicaties veroorzaken. Het is wetenschappelijk bewezen dat vaccinatie goede bescherming biedt (hoewel geen 100%) tegen kinderziektes. Hoe meer mensen in een groep ingeënt zijn, hoe beter ook de groep als geheel beschermd is tegen de ziekte. Dit noemen we groepsimmuniteit. Het effect van alternatieve methoden om tegen kinderziektes te beschermen is niet wetenschappelijk aangetoond.

Over de nadelen van vaccineren circuleren veel beweringen die niet wetenschappelijk onderbouwd zijn. Zo leidt het BMR-vaccin niet tot autisme, en zitten er geen gevaarlijke stoffen in de vaccins.

Soms zijn er mogelijkheden om triggers tegen te gaan:

Bij warm weer kunnen een koelvestje en/of koelpetje uitkomst bieden.

Bij visuele gevoeligheid:

  • Een zeer donkere zonnebril/of pet met zonneklep dragen bij fel zonlicht.
  • Een gekleurde bril (blauw of anderszins - dat is individueel verschillend) in huis of buiten.
  • Computerbeeldscherm met een beeldfrequentievan tenminste 70 Hz
  • Televisie met een beeldfrequentie van tenminste 100Hz; niet te scherp beeld kiezen. Geen ultra HD of curved televisie.
  • Televisie met een zo klein mogelijk scherm.

 

 

Nieuws

  • Dravetmuismodel werpt vruchten af! +

    Vorig jaar sponsorde de Stichting Dravetsyndroom NL/VL de verdere realisering

    Lees verder
  • Onderzoek UMC Utrecht probleemgedrag +

    Stichting Dravetsyndroom heeft een subsidie binnengehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar

    Lees verder
  • Bijeenkomst Dravet en PCDH19 +

    Op zaterdag 18 november vindt bij SEIN Zwolle een bijeenkomst

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

Dank voor uw gift

  • DiscoveryRun: bedankt!!! +

    Marcel Wiesenfeld (foto) nam op 30 september bij de 'afterparty' van de DiscoveryRun zomereditie 2017 een cheque in ontvangst voor onze stichting van maar liefst €13.227,50! Lees verder
  • Charity Cup doneert 10.000 Euro +

    Stichting Dravetsyndroom NL/VL was dit jaar het hoofddoel van de Charity Cup, een golfevent in Nistelrode (NL) voor het goede doel. Enorm dankbaar - maar ook verlegen met deze eer - namen Lees verder
  • Autowasactie levert 500 euro op +

    Collega's van Patricia Kon, moeder van Dravetpatiëntje Dani, haalden met een autowasactie ruim 500 euro op voor de stichting! Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!