Welkom op de website van Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen

Het Dravetsyndroom is een zeldzaam en ernstig epilepsiesyndroom.

Patiënten met dit syndroom hebben epileptische aanvallen die meestal erg moeilijk behandelbaar zijn. De aanvallen beginnen al in het eerste levensjaar. Daarnaast kunnen er allerlei bijkomende problemen optreden, zoals een motorische achterstand, een verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Bij het merendeel van de Dravetpatiënten is als oorzaak een genetische afwijking gevonden (meestal in het SCN1a-gen).

Naar schatting wordt wereldwijd 1 op de 30.000 kinderen geboren met het Dravetsyndroom. In Nederland zijn momenteel ongeveer 200 patiënten bekend. In Vlaanderen zijn dat tussen de 100 en 150 patiënten. 

De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen streeft naar een optimale behandeling en kwaliteit van leven voor patiënten met het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen. Op deze website leest u meer over het Dravetsyndroom en over onze stichting. Ook vindt u hier onze nieuwsbrieven.

Wilt u kennismaken met een aantal van onze Nederlandse en Vlaamse kinderen? Bekijk dan ons eenvoudige fotofilmpje. In enkele dia's maken we duidelijk wat het betekent om te leven met het Dravetsyndroom! In het filmpje 'leven met het Dravetsyndroom' vertellen verschillende ouders hoe zij omgaan met de diagnose die alles op zijn kop zet.

 

Onze Dravetkinderen

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12

member of dravet europe

Nieuws

  • Subsidie voor gangonderzoek +

    Bij het ouder worden ontwikkelen veel Dravetpatiënten problemen met het lopen ofwel ‘de gang’. Eind 2015 heeft de Stichting Dravetsyndroom

    Lees verder
  • Enquete over impact Dravetsyndroom +

    Op 23 juni 2016, internationale Dravet Awareness Day, stuurt de Stichting Dravetsyndroom een online-enquête naar alle Dravetouders die bij ons

    Lees verder
  • Stichting Dravetsyndroom sponsort Dravet muismodel +

    De Spaanse Dravetstichting DSF Spain werkt samen met the Jackson Laboratory (USA) Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6

Dank voor uw gift

  • Ontroerend gebaar +

    Thei Alofs was dol op zijn kleinzoon Jip (13 jaar, Dravetsyndroom). Op 24 april is Thei overleden... Lees verder
  • Edwin van der Sar Foundation steunt Dravet +

    De Edwin van der Sar Foundation gaat de Stichting Dravetsyndroom NL/VL steunen met twee projecten! Lees verder
  • Dank voor uw gift +

    Regelmatig ontvangen we van ouders, grootouders en andere naasten van Dravetpatiënten een donatie voor onze stichting. We zijn daar ontzettend blij mee!

    Het stelt ons in staat om actief te werken aan onze doelen, zoals het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek!

    Heel veel dank daarvoor!

  • 1
  • 2

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!