Welkom op de website van Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen

Het Dravetsyndroom is een zeldzaam en ernstig epilepsiesyndroom.

Patiënten met dit syndroom hebben epileptische aanvallen die meestal erg moeilijk behandelbaar zijn. De aanvallen beginnen al in het eerste levensjaar. Daarnaast kunnen er allerlei bijkomende problemen optreden, zoals een motorische achterstand, een verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Bij het merendeel van de Dravetpatiënten is als oorzaak een genetische afwijking gevonden (meestal in het SCN1a-gen).

Naar schatting wordt wereldwijd 1 op de 30.000 kinderen geboren met het Dravetsyndroom. In Nederland zijn momenteel ongeveer 200 patiënten bekend. In Vlaanderen zijn dat tussen de 100 en 150 patiënten. 

De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen streeft naar een optimale behandeling en kwaliteit van leven voor patiënten met het Dravetsyndroom in Nederland en Vlaanderen. Op deze website leest u meer over het Dravetsyndroom en over onze stichting. Ook vindt u hier onze nieuwsbrieven.

Wilt u kennismaken met een aantal van onze Nederlandse en Vlaamse kinderen? Bekijk dan ons eenvoudige fotofilmpje. In enkele dia's maken we duidelijk wat het betekent om te leven met het Dravetsyndroom! In het filmpje 'leven met het Dravetsyndroom' vertellen verschillende ouders hoe zij omgaan met de diagnose die alles op zijn kop zet.

 

Onze Dravetkinderen

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12

member of dravet europe

Nieuws

  • Symposium over aanvalsdetectie +

    Op zaterdag 19 november vond in Utrecht het symposium ‘Aanvalsdetectie thuis bij epilepsie: Een Nederlands succesverhaal’ plaats. Een verslag van

    Lees verder
  • Nog een paar nachtjes slapen... +

    De startnummers liggen al klaar, het is bijna zover...op 17 september verschijnen maar liefst 60 renners aan de start van

    Lees verder
  • Subsidie voor gangonderzoek +

    Bij het ouder worden ontwikkelen veel Dravetpatiënten problemen met het lopen ofwel ‘de gang’. Eind 2015 heeft de Stichting Dravetsyndroom

    Lees verder
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7

Dank voor uw gift

  • Stichting Blokland schenkt T-shirts voor de Damloop +

    Een hartelijk dank-je-wel aan stichting Blokland uit Rotterdam voor het aanleveren van de T-shirts voor de Damloop by Night! Lees verder
  • Discovery Run 2016 - editie Poolcirkel +

    Marcel Wiesenfeld (vader van Jake) verzamelde een schitterend bedrag voor de Dravetstichting (2750 Euro!). Lees verder
  • Ontroerend gebaar +

    Thei Alofs was dol op zijn kleinzoon Jip (13 jaar, Dravetsyndroom). Op 24 april is Thei overleden... Lees verder
  • 1
  • 2

Contact

Heeft u een vraag over de stichting of over het Dravetsyndroom? Heeft u behoefte aan persoonlijk contact? Wilt u een actie opzetten om geld in te zamelen?

Wilt u op de hoogte blijven van het nieuws rondom het Dravetsyndroom?

U kunt ons bereiken middels het contactformulier.

U kunt ons ook mailen. Stuur uw bericht naar: info@dravetsyndroom.eu

We helpen u graag verder!

captcha
Reload
SlideBar

Wilt u het nieuwste informatie krijgen over onze activiteiten en nieuws rondom Dravetsyndroom?
Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief

SlideBar

Stichting Dravetsyndroom NL/VL heeft uw hulp nodig!

Om onze doelen te kunnen nastreven zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties.

Elke financiële bijdrage, klein of groot is meer dan welkom en zal volledig worden besteed aan de gestelde doelen.

Lees hier hoe u ons kunt helpen!

We zijn ontzettend blij met iedere vorm van steun.

Onze hartelijke dank daarvoor!